Razumijevanje maloljetničke Huntingtonove bolesti
Juvenilna Huntingtonova bolest neobičan je oblik Huntingtonove bolesti koji za one koji pate od nje može biti poguban. Samo negdje između pet i deset posto svih slučajeva Huntingtonove bolesti spada u ovu kategoriju. Kao što možete očekivati po imenu, simptomi ovog stanja javljaju se kada pacijent ima dvadeset godina ili manje. Ova progresivna bolest uzrokovat će raspadanje moždanih stanica u određenim dijelovima vašeg mozga.
Živjeti s ovim stanjem vrlo je teško jer će to negativno utjecati na vaš način života. Ljudi koji pate od ove bolesti na kraju izgube neke intelektualne sposobnosti, a mogu imati i nekontrolirane pokrete. Može uzrokovati i emocionalne probleme, a ispadi su ponekad simptomi bolesti. Jednom kada se simptomi počnu pokazivati, bolest će početi brzo napredovati.
Izvor: help.osmosis.org
Lako vas je prevladati tjeskoba i depresija pri pomisli da patite od ovakvog stanja. Čak i dalje, mnogi ljudi koji pate od ove bolesti nastavljaju s nevjerojatnom dozom gracioznosti i dostojanstva. To trenutno nije stanje koje se može izliječiti, ali oboljeli od njega i njihove obitelji moraju dati sve od sebe da zadrže nadu. Znajući da ne postoji dostupan lijek, teško se nosite s njim, a možda biste trebali razmisliti o tome da kontaktirate profesionalne terapeute kako biste dobili savjet.
Ako su vama ili voljenoj osobi dijagnosticirana maloljetna Huntingtonova bolest, tada ćete možda imati poteškoća s prihvaćanjem prognoze. Budući da je to toliko rijetko stanje, moguće je da o njemu možda ne znate puno. Ovaj vam članak može pomoći da naučite više o bolesti i da shvatite zašto je ona toliko razorna. Pročitajte kako biste saznali više o svim aspektima ove bolesti, mogućnostima liječenja i još mnogo toga.
Simptomi maloljetničke Huntingtonove bolesti
Mnogo je simptoma povezanih s maloljetničkom Huntingtonovom bolešću. Tipični simptomi uključuju poteškoće u razmišljanju, gubitak koordinacije, ozbiljne emocionalne probleme i drastične promjene osobnosti. Činjenica da ova bolest mijenja stanice vašeg mozga uzrokuje da na mnogo načina mijenja ljude. Razgradnjom stanica u mozgu mogu se promijeniti ukupne intelektualne sposobnosti i reakcije na određene situacije.
Kao što je ukratko gore spomenuto, s vremenom će intelektualne sposobnosti oboljelih od ove bolesti biti ozbiljno narušene. Može postati teško razmišljati, a pitanja koja bi nekada bila jednostavna sada će biti prilično oporezujuća. To se kombinira s fizičkim simptomima da bi pacijentima nanijelo ozbiljnu emocionalnu nevolju. Za mlade ljude koji još uvijek pohađaju školu gledanje njihovog akademskog uspjeha u tako kratkom razdoblju može biti pogubno.
Postoji još nekoliko simptoma koje će doživjeti i ljudi s Huntingtonovom bolešću. Ti simptomi uključuju trzanje mišića, drhtanje, ukočenost mišića nogu, poteškoće s gutanjem, nejasan govor i još mnogo toga. Osobe s ovim stanjem mogu imati ekstremnih poteškoća u svakodnevnim aktivnostima, a to može stvoriti više osjećaja frustracije. Suočavanje s neprestano pogoršavanim tjelesnim i mentalnim simptomima sigurno nije lako.
Gore spomenuti simptomi također su simptomi Huntingtonove bolesti kod odraslih, ali najveća razlika između maloljetničke Huntingtonove bolesti i verzije o odrasloj pojavi je ta što je progresija bolesti kod mlađih puno brža. Oni kojima je dijagnosticirana maloljetna Huntingtonova bolest često žive samo između deset i petnaest godina nakon zaraze bolešću. Biti tako mlad i znati da će vam život biti prekinut može biti vrlo teško pomiriti se i na emocionalnoj i na mentalnoj razini.
Također treba napomenuti da će mnogi ljudi koji imaju maloljetničku Huntingtonovu bolest imati napadaje. To nije uobičajeno kod Huntingtonove bolesti kod odraslih, ali se prilično često primjećuje kod maloljetnih slučajeva. Oni koji imaju juvenilnu Huntingtonovu bolest u izuzetno mladoj dobi imaju još veću vjerojatnost da će imati redovite napadaje. Horea je uobičajena za one koji imaju Huntingtonovu bolest u odrasloj dobi, ali je tipično daleko blaža u maloljetničkih slučajeva i ponekad možda i nije prisutna.
značenje broja anđela 37
Izvor: poster.4teachers.org
Može li se ova bolest prenijeti genetski?
Huntingtonova bolest je nešto što se može genetski prenijeti. Iako je to rijetko stanje, nositelji bolesti imaju mogućnost prenošenja na sljedeću generaciju. Pojednostavljeno, u nositeljima ove bolesti prisutan je promijenjeni gen koji se može prenijeti djeci prenositelja. Prenošenjem generacija u prošlost, veličina ovog promijenjenog gena često se povećava, a zatim dovodi do ranog početka simptoma Huntingtonove bolesti.
Otac je obično odgovoran za prenošenje gena odgovornog za Huntingtonovu bolest; majke također mogu prenijeti ovaj gen, iako je on rjeđi. Mnogi ljudi koji su svjesni da su nositelji ove bolesti izbjeći će imati djecu kako bi spriječili da se bolest nastavi u njihovoj krvnoj liniji. Može biti teška odluka donijeti znajući da ste nositelj ovog gena.
Kako se dijagnosticira bolest?
Ponekad su najraniji simptomi maloljetničke Huntingtonove bolesti koji će se primijetiti ozbiljni problemi u ponašanju. Tinejdžeri se mogu ometati i imati problema s koncentracijom u školi. Ljudi često ne razmišljaju puno o tome jer hormoni u normalnim okolnostima mogu život tinejdžera učiniti burnim. Bez obzira na to ako problemi u ponašanju postanu ozbiljni i ako je sposobnost razmišljanja tinejdžera ozbiljno ugrožena, roditelji će obično potražiti liječnički savjet.
Bolest se dijagnosticira tako da pacijentove simptome procijeni liječnik. Obično će procjenu provoditi dječji neurolog. U obzir se uzimaju mnogi čimbenici, uključujući obiteljsku medicinsku povijest, genetsko testiranje i težinu simptoma. Budući da je maloljetna Huntingtonova bolest rijetko stanje, neurolog će isključiti sve ostale mogućnosti prije nego što utvrdi da je ova bolest uzrok pacijentovih problema.
Genetsko testiranje izuzetno je važno kada je u pitanju dijagnosticiranje maloljetničke Huntingtonove bolesti. Ponekad ljudi neće imati pojma da njihova obitelj ima prošlost s ovim stanjem. Moguće je da su članovi vaše obitelji preminuli prije nego što su mogli pokazati simptome ove bolesti. To znači da biste mogli biti prijenosnik Huntingtonove bolesti, a da niste imali nikakvih saznanja da je to utjecalo na vašu obitelj.
Genetski testovi vrlo su pouzdani i moći će definitivno utvrditi je li maloljetna Huntingtonova bolest uzrok simptoma pacijenta ili ne. Ovo može biti vrijeme oporezivanja obitelji, jer pitanja o tome zašto se stvari događaju mogu biti vrlo zastrašujuća. Ako surađujete s neurologom, bit će moguće što je moguće brže odrediti. Na taj se način možete usredotočiti na prepoznavanje onoga što se događa bez obzira što to moglo biti.
Što uzrokuje ovu bolest?
Uzrok maloljetne Huntingtonove bolesti je promijenjeni gen koji je prisutan u vašem tijelu. Ovaj gen poznat je kao HTT gen. U normalnim okolnostima ovaj bi gen trebao pomoći proteinima vašeg tijela koji su presudni za normalne funkcije mozga. Sam protein poznat je pod nazivom huntin i tu je i izvedeno ime za stanje.
Ljudi koji imaju Huntingtonovu bolest imaju HTT gene koji ne funkcioniraju pravilno. Oni ne stvaraju bjelančevine ispravno, a živčane stanice u vašem mozgu počinju odumirati uslijed nedostatka potrebnih bjelančevina. To je vrlo progresivna bolest koja će se neprestano pogoršavati kako oni koji pate od nje nastavljaju stareti. Životni vijek ljudi koji imaju maloljetnu Huntingtonovu bolest tradicionalno je vrlo kratak.
Izvor: commons.wikimedia.org
Koje su mogućnosti liječenja dostupne
U vrijeme pisanja ovog članka ne postoji lijek za ovu bolest. Liječnici i znanstvenici nastavljaju ispitivati stanje i razmatraju nove mogućnosti liječenja. Najbolje što liječnici trenutno mogu učiniti za svoje pacijente jest pomoći im da žive ugodnije. Liječnici rade na pokušaju pomoći svojim pacijentima da se nose s tim simptomima dajući im pristup resursima koji mogu biti korisni.
Većina ljudi koji imaju Huntingtonovu bolest zbog stanja nisu sposobni za rad. Oni koji još uvijek idu u školu trebat će imati posebno osmišljen obrazovni program koji odgovara njihovim potrebama. Bit će to izazovno, ali mnogi mladi ljudi daju sve od sebe da žive svoj život unatoč tome što imaju ovu bolest. Liječnici će marljivo raditi na tome da pacijentima bude ugodno i da će se baviti fizičkim simptomima povezanim s ovom bolešću.
Jedan od najvažnijih tretmana za pacijente je terapija koja će im pomoći da se nose sa situacijom. Emocionalni ispadi i problemi u ponašanju uobičajeni su simptomi maloljetničke Huntingtonove bolesti, ali također je teško znati da će vaš život po svoj prilici biti kratak. Terapeuti mogu ljudima koji pate od ovog stanja dati nekoga s kim mogu razgovarati i mogu omogućiti pacijentima da se osjećaju bolje nastavljajući živjeti svoj život suočen s ovom bolešću. Sve što nekome može dati snagu kad se suoči s ovakvom dijagnozom vrlo je korisno.
Izvor: en.hdyo.org
Stručna pomoć može vam omogućiti da se snađete
Možete potražiti stručnu pomoć koja će vam omogućiti da se malo lakše nosite s ovom situacijom. Ako ne želite napustiti svoju kuću kako biste prisustvovali savjetovanjima ili terapijskim sesijama, možda biste trebali razmisliti o korištenju mrežnih izvora. Danas se možete prijaviti na https://www.betterhelp.com/start/ da biste dobili stručnu pomoć. Suočavanje s terminalnom bolešću može biti traumatično, ali postoje ljudi koji brinu o vama i žele pomoći.
Imati nekoga s kim možete razgovarati o vašim frustracijama i svakodnevnim borbama može vam pomoći ublažiti vaš teret. Ova bolest nema lijeka, ali to ne znači da morate odustati. Ako smatrate da bi vam terapija i savjetovanje mogli pomoći da bolje upravljate ovim stanjem, vrijedi posegnuti za njima. Moći ćete dobiti pomoć i osjećat ćete se puno bolje o životu općenito. Jednostavno znanje da niste sami može vam promijeniti život.
Ova vrsta terapije i podrške može biti vrlo korisna i za roditelje onih koji imaju maloljetničku Huntingtonovu bolest. Vidjeti da vaše dijete prolazi kroz takve poteškoće može vam slomiti srce, ali morate biti jaki i pomoći mu da živi svoj život što bolje može. Razgovor s profesionalcem o tim borbama može vam pomoći da ostanete pozitivni i ostanete usredotočeni. Samo znajte da postoji pomoć ako je želite istražiti.
7777 biblijsko značenje
Način odlučivanja da ćete se nositi s tim stanjem ovisit će o vama. To može biti zastrašujuće, a užasna je situacija u kojoj se nalazimo. Iznimna snaga koju su mnogi pokazali suočavajući se s ovom bolešću je nešto što treba pohvaliti. Možete odabrati kako ćete živjeti svoj život, a drugi će vam rado pomoći ako želite podijeliti teret.
Podijelite Sa Prijateljima:
