Koja je prognoza i očekivana životna dob Huntingtonove bolesti?

Huntingtonova bolest je rijetka, ali je terminalna bolest. Vjerojatno je teško prihvatiti, ali ako je vama ili nekome koga volite dijagnosticirana Huntingtonova bolest, vjerojatno će umrijeti od bolesti ili jednog od njenih simptoma. Prije nego što razgovaramo o prognozi i životnom vijeku nekoga s Huntingtonovom bolešću, detaljnije ćemo razmotriti ovu bolest.

Izvor: freepik.com

Što je Huntingtonova bolest?

Huntingtonova bolest je rijedak moždani poremećaj koji uključuje razgradnju živčanih stanica. Otkrio George Huntington krajem 1800-ih, to je bolest uzrokovana neispravnim genom na kromosomu 4. Točnije, to je HTT gen. Ovaj je gen odgovoran za stvaranje proteina poznatog kao huntin ili HTT, a vjeruje se da pomaže vašim živčanim stanicama. Održava ih jakim, sprječava ih da se samounište, a može imati koristi i za vaše mišiće. Mutirani HTT gen odavat će mutirani huntin, koji može napasti vaše živčane stanice umjesto da im pomogne.

Kako se živčane stanice počinju raspadati, počinjete gubiti osnovne funkcije u mozgu. Vaši mišići počinju gubiti funkcionalnost i mogu se nehotice trzati. Također ćete izgubiti ravnotežu. Uz to, vaš će govor postati teži i uskoro ćete trebati cjelodnevnu njegu kako biste preživjeli svoj dan.

Budući da je Huntingtonova bolest genetsko stanje, osoba oboljela od te bolesti ima 50 posto šanse da je proširi na svoje potomstvo. Iako se obično razvija u odraslih između 30 i 50 godina, simptomi se mogu pojaviti već u dobi od dvije godine ili čak u dobi od 80 godina.

Očekivano trajanje života Huntingtonove bolesti

Jedan od frustrirajućih (ili potencijalno pozitivnih) aspekata Huntingtonove bolesti je taj što je teško predvidjeti očekivano trajanje života. Nakon dijagnoze, netko može živjeti samo deset godina ili može živjeti i do 30 godina. Ako vam je dijagnosticirana u srednjim godinama, to znači da je moguće da imate normalno očekivano trajanje života. Međutim, primanje dijagnoze u mladosti može biti prilično zastrašujuće i teško prihvatljivo, pogotovo jer ne postoji pravi vremenski slijed koji bi mogao predvidjeti koliko ćete dugo živjeti.

Izvor: pexels.com

Neki od čimbenika koji mogu utjecati na vašu očekivanu životnu dob uključuju:

• Nakon dijagnoze maloljetničke Huntingtonove bolesti: Ovo je rijedak oblik Huntingtonove bolesti koji se obično pojavljuje prije 20. godine života. Simptomi su obično ozbiljniji, a ljudi s njim rijetko žive duže od deset godina.
• Rano pokazivanje više simptoma može značiti kraće očekivano trajanje života: Ponekad se simptomi javljaju tijekom dužeg vremenskog razdoblja. U drugim slučajevima možete odjednom osjetiti više simptoma.
• Liječenje vaše Huntingtonove bolesti može usporiti napredovanje bolesti, pa živite dulje: Iako lijeka nema, liječenje simptoma i zdrav životni stil mogu vam prilično produžiti životni vijek.
• Izbjegavanje situacija koje vas mogu ozlijediti ili ubiti: Na primjer, mnogi pacijenti s Huntingtonovom bolešću mogu umrijeti zbog pada, tako da možete produžiti životni vijek izbjegavanjem padova ili opasnih situacija.
• Liječenje simptoma depresije: Depresija se može pojaviti kod pacijenata s Huntingtonovom bolešću i može dovesti do samoubojstva.

Ukratko, postoje određeni koraci i mjere koje možete poduzeti kako biste produžili svoj životni vijek. Međutim, teško je predvidjeti napredovanje vaše bolesti. Zbog toga je toliko važno imati sustav podrške i uživati ​​u svom životu. Vježbanje pažljivosti može vam pomoći u tome. Također je važno biti dijagnosticiran rano.

značenje 17

Izvor: pexels.com

Rani simptomi Huntingtonove bolesti

Rano simptomi Huntingtonove bolesti možda nije očito. Netko s ovim simptomima može pomisliti da samo stari, prolazi kroz fazu ili jednostavno ima dodatni nespretni dan. Međutim, ako pratite svoje simptome ili znate da imate rizik od Huntingtonove bolesti, oni mogu otvoriti oči.

Simptomi uključuju:

• Mogli biste se osjećati nervozno. Možete se trzati ili vrpoljiti, iako se možda nećete imati zbog čega nervirati.
• Svi ponekad postanu pomalo nemirni, ali ljudi s Huntingtonovom bolešću mogu se osjećati još nemirnije nego inače.
• Možda ćete doživjeti nespretnost. Opet, svi su pomalo nespretni, ali možda postanete nespretniji nego prije.
• Tijekom hodanja možete se osjećati neuravnoteženo. To može dovesti do izleta ili pada, što vas može ozlijediti ili ubiti.
• Ako pišete rukom, možda ćete primijetiti da se vaš rukopis pogoršao.
• Možda ćete imati problema sa zadacima. Na primjer, možda je teže voziti.
• Možda imate kratkotrajni gubitak pamćenja.
• Neki ljudi mogu imati problema s otkrivanjem novih situacija. Ako ste oduvijek bili osoba koja se brzo prilagođava novim situacijama, ali iznenada imate poteškoća, to može biti simptom bolesti.
• Možda ćete se osjećati depresivno, razdražljivo ili apatično.
• Možda nećete biti u mogućnosti dobro organizirati svoje zadatke.
• Možete se ponašati impulsivno. Svatko ponekad postane malo impulzivan, ali oni s Huntingtonovom bolešću pokazat će još više znakova impulzivnosti.

Ako imate bilo koji od ovih simptoma, možda bi bilo dobro razgovarati s liječnikom. Moći će isključiti druge bolesti i utvrditi imate li Huntingtonovu bolest. Za postavljanje točne dijagnoze potreban je jednostavan genetski test. Ako zaista imate bolest, rani ulov može vam pomoći da započnete s liječenjem i upravljate svojom bolešću.

Izvor: javi_indy putem freepik.com

Napredni simptomi

Kao što je već spomenuto, progresija Huntingtonove bolesti jedinstvena je za svakog pojedinca. Nekim se ljudima simptomi možda neće pogoršavati godinama, dok će drugi brzo opadati. Ostali kojima se dijagnosticira mogu izgubiti svaku motivaciju i podleći bolesti. Međutim, održavajući se zdravim, možda ćete neko vrijeme moći otjerati simptome prije nego što bolest napreduje u poodmakloj fazi.

Napredni simptomi uključuju sljedeće:

• Možda ćete doživjeti trzave pokrete. Kako mišići propadaju, mogu se češće trzati, što može povećati vaše šanse za ozljedu.
• Vaš će se govor pogoršati. Budući da mišići kontroliraju govor, bit će teže govoriti bez pomoći logopeda.
• Možete razviti psihijatrijske poremećaje. Osim depresije, možda imate OCD ili bipolarni poremećaj.
• Imate smanjenu kognitivnu sposobnost i u jednom trenutku možete razviti demenciju.
• Postat ćete manje neovisni i trebat će vam pomoć tijekom obavljanja svakodnevnih zadataka, poput jedenja ili odijevanja.
• Konačno, težina vašeg mozga se smanjuje. Prosječni mozak odrasle osobe teži oko tri kilograma, ali do kraja vaše prognoze mozak može težiti oko dva kilograma.

Liječenje Huntingtonove bolesti

Nažalost, nema lijeka za Huntingtonovu bolest, niti postoji način da usporimo promjene koje bolest uzrokuje u mozgu. Za sada liječenje uključuje upravljanje simptomima. Ovaj pristup može pojedincu pružiti neko olakšanje i omogućiti mu zdraviji život.

Mogućnosti liječenja uključuju:

• Liječenje psihijatrijskih simptoma HD: Antidepresivi i antipsihotici mogu pomoći u liječenju depresije ili bipolarnog poremećaja. Neki lijekovi imaju nuspojave, pa upotrebu treba pratiti.
• Liječenje mišića: Neki lijekovi mogu smanjiti broj nehotičnih mišićnih pokreta koje imate.
• Govorna terapija: Kako bolest napreduje, govor može postati otežan. Logoped vam može pomoći u boljoj komunikaciji.
• Fizikalna terapija: Možda će vam trebati fizikalna terapija da biste mogli funkcionirati u vašem svakodnevnom životu.

Izvor: javi_indy putem freepik.com

Kad vam se dijagnosticira Huntingtonova bolest, čim prije potražite mogućnosti liječenja. Neki ljudi izgube motivaciju za to, misleći da je to besmislen pothvat, ali liječenje vam može omogućiti da malo duže zadržite neovisnost i osjećate se ugodnije.

Kako vas BetterHelp može podržati

Uz terapiju i lijekove, svako kome je dijagnosticirana Huntingtonova bolest treba uzeti u obzir i savjetovanje. Razgovor s terapeutom, bilo osobno bilo putem interneta na Bolja pomoć, može pomoći pojedincu u radu kroz emocije i smisliti sljedeće korake. Ako ste nedavno dobili dijagnozu, možda ćete se osjećati kao smrtna kazna, ali možda ćete imati i puno dobrih godina pred sobom. Savjetnik vam može pomoći u obradi situacije.

Vašoj obitelji i voljenima možda će trebati podrška i savjetnika. Možda će ih uznemiriti ideja da vas vide kako podlegnete bolesti, a možda će im trebati savjetovanje kako bi bolje razumjeli kroz što prolazite i što mogu učiniti da vas podrže, posebno u naprednijim fazama. Bez obzira što trebate vama i vašim najmilijima, BetterHelp je tu da vam pomogne.

Ispod ćete pronaći nekoliko recenzija savjetnika BetterHelp od ljudi koji se suočavaju s nizom životnih neočekivanih izazova.

Recenzije savjetnika

'Bila sam kod mnogih različitih terapeuta, ali Julia je 1000% bolja od ostalih. Iskrena je, osjećam da me nikad ne bi osuđivala, a činjenica da imam rijetku bolest, činjenica da je odvojila vrijeme za istraživanje zapravo me dovela do suza. Prilično je nevjerojatna. '

'James je iskren, suosjećajan, pametan i reagira. On aktivno uključuje vaš um i izaziva vas da dosegnete dalje od svoje nevolje ili načina razmišljanja i rada. U samo kratko vrijeme naučio me mnogo o sebi i znam da će se trud koji sam uložio s Jamesom vratiti deseterostruko! '

Zaključak

Iako je Huntingtonova bolest stresno iskustvo s neizvjesnom prognozom, to nije razlog za odustajanje od života. Moguće je liječiti neke simptome i pokušati voditi zdrav život što je duže moguće. Ako vam je dijagnosticirana, ne trebate dopustiti da bolest preuzme kontrolu. Pomoć je dostupna vama i vašim najmilijima. Uzmi Prvi korak danas.

Podijelite Sa Prijateljima: